www.veeg.ru

Apati

Epilepsi fra skyggene. VEEG.RU!

Liste over fora
Endre skriftstørrelse
Utskriftsversjon

FAQ
registrering
oppføring

Nettstedet for prosjektet "Ikke vær redd!"

Vasily Generalov »ons 16 sep 2009 10:34

Alt om epilepsi-støtteprosjektet "Ikke vær redd!"

Lyudmila Krasnova "torsdag 17.09.2009 07:58

Elena Danilova »Lør 19 sep 2009 10:56

Vasily Generalov »Sun Nov 15, 2009 10:31 pm

Lydfil
Prosjekt "VIL IKKE VÆRE AVRAID!" på radiofyren.

Elena Danilova »ma 16 november 2009 kl 09:06

Bare Natalia »søn 22 november 2009 kl 11:07

Vi så på programmet "Helse med Elena Malysheva".

På så kort tid sa de det viktigste er at folk med epilepsi er de samme som alle, epilepsien reagerer godt på behandlingen, og at 85% kan føre et normalt liv. Dette er veldig viktig!

Alexey er en flott fyr! Godt gjort, ikke redd.

Showet ga en positiv holdning og troen på at alt vil bli bra!

Gratulerer igjen! Takk!

Elena Danilova "søn 22 november 2009 12:46

Re: Nettstedet for prosjektet "Ikke vær redd!"

Arniva »søn 25 mars 2012 18:07

Vasily Generalov skrev (a): Alt om prosjektet for å støtte pasienter med epilepsi "Ikke vær redd!"

Prosjektet er ikke redd for epilepsi

Lisha har en aktivitet som gjør at den beveger seg. I barndommen overlevde hun ulykken, hvoretter hun utviklet epilepsi.
"Jeg pleide å være redd for å gå inn for idrett, å gjøre alt som er relatert til fitness, fordi jeg har epilepsi. Jeg bodde hele tiden med frykt for kramper.
I 2012 nærmet en mann meg og sa at jeg ville være en stor konkurrent i bikini-klassen og var interessert i å forberede meg på mitt første show.
Jeg jobbet hardt og ledet en sunn livsstil.
Les videre.

Frykt for musikk: musikkogen epilepsi. Historien om Zoe Fennessy.

Hennes hjerne er en interessant ting. Dette er tilfellet når hjernen ikke fungerer akkurat som det skal. Ved å bruke Zoya Fennessy som et eksempel kan man se hvor komplekse, kraftige og på mange måter skjøre hjerner egentlig er.
Hennes "lydangrep" er forårsaket av stemmen til Ne-Yo!
Les videre.

"The Incredible 2" kan provosere epilepsiangrep.

"The Incredible 2" - American Superhero animasjonsfilm av regissør og manusforfatter Brad Bird, utgitt i 2018, leder av den russiske filmdistribusjonen.
Det er langt fra skadelig for alle som lider av epilepsi, men bare for en bestemt kategori.
Les videre.

"For å nå målet må du først gå."

Den unge kunstneren lider av epilepsi: hun har kramper, hun limper på venstre ben og har problemer med å holde sin venstre hånd. Symptomatisk epilepsi på bakgrunn av cyster i den temporal-parietale loben til høyre.
Til tross for alt dette tegner jenta bilder i form av ekspresjonisme og deltar i internasjonale utstillinger.

Internasjonal dag for kontroll av epilepsi.

Sam Vogelstein og hans bok "Liv med angrep"!
Sam Vogelstein vokste opp med en alvorlig form for epilepsi, noe som tvang ham til å tilbringe mesteparten av sin barndom med anfall. Mange av hans erfaringer og hans liv er beskrevet i boken.
Nå, han er en videregående student, han kan fortelle sin historie for første gang og støtte alle på internasjonal dag mot epilepsi.
Les videre.

Mitt mål: å være modig og oppsøke eventyr!

Ingen sykkel, ingen svømming, ingen boblebad og svømmebasseng, ikke moro!
Slik lyder det en samtale med en epileptolog.
Epilepsi er ikke en grunn til å forlate et fullt liv, du trenger bare å huske den grunnleggende "kan" og "kan ikke".
Fysisk aktivitet er nyttig for alle, inkludert de som lider av epileptiske anfall. Når du velger en sport, bør du ta hensyn til angrepene, betingelsene for deres forekomst og være nær en person som til enhver tid kan sikre din sikkerhet, hjelp og støtte.

Livets historie.

Landslag, som ikke bør beklager. Russiske fotballspillere med cerebral parese vant alt i verden.

Om dem vet nesten ikke, og de som vet, husker nesten ikke. Men de er. De trener, spiller, blir vinnere av OL, verden og Europa. Folk som ikke ble født som alle andre.

Sjelden det overrasker i vår tid, men det var overrasket. Betingelsene der den russiske nasjonale fotballaget er 7 × 7 og dets baseklubb.

Emne pent, krever klarhet.

Hvordan få hjelp til familier med funksjonshemmede barn

Hvilke fordeler og fordeler får familier med funksjonshemmede barn i Moskva? Hvordan utstede en sosial uførepensjon. Hvordan foreta en betaling for omsorg for et funksjonshemmet barn.

Hvilken bistand er gitt for familier med funksjonshemmede barn i Moskva?

I tillegg til standard assistanse som alle funksjonshemmede kan få, og standard hjelp til familier med barn, kan familier med funksjonshemmede kvalifisere for ytterligere hjelp.

Prosjekt LINKa. Kommunikasjon med verden.

Applikasjonsutvikler for funksjonshemmede Ivan Bakaidov lanserte en ny plattform LINKa, der talesynteseprogrammer presenteres som hjelper folk med taleforstyrrelser å kommunisere med andre.
LINK-prosjektet er gratis programvare.
Våre applikasjoner kan brukes av personer med ulike funksjoner: cerebral parese, taleforstyrrelser etter et slag, autisme.

Hva er mekanismen for et epileptisk anfall?

Petersburgs forskere undersøkte endringene som forekom i hjernebarken i den tidsmessige lobe i hjernen under lengre epileptiske anfall. Til tross for det komplekse samspillet mellom nevrale signaler, var biologer, sammen med fysikere, i stand til å bygge sin matematiske modell og identifisere nøkkelfaktoren som er ansvarlig for utviklingen av denne tilstanden. Dette arbeidet ble støttet av Russian Science Foundation (RNF) og publisert i grenser i Cellular Neuroscience.
Les videre.

Prosjektet er ikke redd for epilepsi

25. mai 2012
Ikke vær redd!
Epilepsi i Russland som en ukjent krig

Vasily Generalov,
Sjef for Senter for Diagnose og Behandling av Epilepsi Planet Med,
Koordinator for samfunnet for å hjelpe folk med epilepsi "Ikke vær redd"

RusFund har et nytt byrå - foreldreløse (sjeldne) sykdommer. Dette er et svar på endringer i posten: Det er færre forespørsler om hjelp til å betale for behandling av sykdommer som alle har hørt, og flere og flere bokstaver fra foreldre til barn med ukjente sykdommer. Eller kjent, men stengt fra samfunnet. Ta epilepsi (populært "epilepsi") - er det ikke en foreldreløs sykdom? Hva vet vi om henne? Tap av bevissthet, kramper, skumdannelse i munnen, evig setning. Eller ikke for alltid? Hvorfor slike temaer i vårt samfunn forblir stengt, og å diskutere dem er en skammelig og til og med uanstendig sak, som Vasily GENERALOVA, lederen til RusFund Lev AMBINDER, stiller spørsmål.

Det spesialiserte senteret for diagnose og behandling av epilepsi og søvnforstyrrelser PlanetMed (Moskva) ble etablert for åtte år siden og er for tiden den ledende medisinske institusjonen i Russland for diagnostisering og behandling av epilepsi hos barn og voksne. Det inkluderer den største EEG videonemonitoring avdelingen og et telemedisin konsultssenter. PlanetMed gjennomfører en pre-kirurgisk undersøkelse av pasienter med epilepsi. Nettsted veeg.ru
"Ikke vær avsky!" - Samfunnet for å hjelpe folk med epilepsi og deres slektninger. Den ble opprettet i 2009 av en initiativgruppe av foreldre til pasienter, den har regionale grener i Moskva, Samara, Kursk. Målet er å redusere omfanget av diskriminering av pasienter i samfunnet og staten, målrettet bistand til personer med epilepsi. Blant de siste aktivitetene i prosjektet er historier om epilepsi på regionale og føderale radiostasjoner og TV-kanaler, et pedagogisk program for skolelærere og rådgivere, organisering og utvikling av kreative sirkler og utstillinger av pasienter, sommerreklamesleir for barn med epilepsi og organisering av undersøkelser av pasienter fra ulike regioner i landet. i spesialiserte institusjoner. Nettsted epilepsy.su

- Russlands regjering godkjente i år en liste over 24 foreldrelaterte sykdommer, selv om det russiske føderasjonsdepartementet regnet 270 og de amerikanske legerne 3,5 tusen. Men epilepsi er ikke inkludert i noen liste.

- Og riktig. Hver tohundre person i verden er syk med epilepsi, 40 av dens typer er kjent, det er 20 medisiner. Hva er en sjelden sykdom? Du har rett i den forstand at samfunnet og staten fortsatt ikke vet mye om denne sykdommen. Hvis samfunnet er mer eller mindre klart: Kramper, skum, og det er ikke klart hvorfor, og ikke behandlet, frykt og bare, så hevder det at staten er mer seriøs. På 90-tallet ble pasienter med epilepsi observert i nevropsykiatriske dispensarer, selv om flertallet ikke hadde noen mentale abnormiteter. Følgelig hadde psykiatere en annen holdning til valget av anti-epileptisk behandling og gjorde praktisk talt ikke dette. Det første kontoret i Russland for behandling av personer med epilepsi ble åpnet i det sørvestlige distriktet i Moskva for bare 12 år siden.

- Det er kjent hvordan det var mulig?

- Det er kjent. Jeg organiserte den i 121-polyklinikken. Raskt untwisted, opprettet en skole for pasienter, etablert en kvalitativ undersøkelse. Emnet selv startet meg: epilepsi er en av de få kroniske og alvorlige sykdommene i nervesystemet som blir behandlet.

- Kronisk - og behandlet? En kandidat i medisinsk vitenskap fortalte meg at et epileptisk anfall er som et slag mot hjernen, og barnet vokser til slutt en moron.

- Om moron er en myte, men vedvarende. Og om behandlingen - ikke behandlet... Det er flere sklerose, det er parkinsonisme, en eller annen måte, disse sykdommene utvikler seg, ved hjelp av behandling, kan du stoppe eller bremse utviklingen av prosessen. Det er kronisk cerebral iskemi, hvor man også kan forlenge en persons liv, utsette et slag, men et slag vil fortsatt skje senere.

Og epilepsi... Her i Montreal, pokker hockeyspilleren fra Hviterussland pounds hans mål perfekt, og han har epilepsi. VM i 400 meter hindrer engelskmannen også med epilepsi. Opptil halvparten av pasientene kan nå herdes, og de vil huske epilepsi som barndoms sykdom. I mellomtiden, når en slik pasient med epilepsi først kommer til deg (eller hans foreldre bringer ham), er hans liv helt ødelagt for de som er rundt ham. Så det er det. Og kramper hver gang er en kraftig opplevelse for hele familien. Epilepsi har høy kodependens. Barnet er syk - moren er fratatt arbeid, hun burde alltid være nær barnet. En voksen er syk - og alle er involvert i dette problemet: barn, ektefeller, kolleger på jobb, venner. Pasienten er helt avhengig av deres miljø. Alt er på nerver, og hele tiden, derfor oftere, nære slektninger trenger enda mer psykologisk hjelp enn pasienten selv.

Jeg tror at dette er feil statistikk - en pasient for 200 personer. I hvert tilfelle er sykdommen fortsatt minst fem personer fra miljøet, og til og med ti.

Så, hvis legen korrekt foreskrev behandlingen og angrepene gikk bort, så ser han virkelig en sunn person. For meg, den største ferien når pasientene mine fødes, når pasientene mine får jobb, når disse menneskene begynner et normalt liv. Som alle. Det er en slik følelse når du innser at denne pasienten din har fullstendig gjenopprettet.

- Du sa "når pasienter fødes". Er kvinner med epilepsi generelt ikke tillatt å føde?

- Det er mulig, men tradisjonelt anses det at dette er et stort problem. Når kvinner med denne diagnosen kommer inn i et uforståelig fødselshospital, er de caesariske der, ikke gi barn til fôring og så videre. Du vet, alle er redde for angrep - like før fødsel, under fødsel, mens de fôrer... I Moskva er det nå det eneste stedet hvor kvinner med epilepsi er profesjonelt og roligt mottatt. Dette er Vitenskapelig Senter for Obstetrics og Gynekologi av RAMS oppkalt etter Academic Kulakov. Etter å ha forsvunnet doktorgradsavhandlingen min på russisk stats medisinsk universitet, foreslo jeg dette senteret et program for behandling av gravide kvinner med epilepsi. På den tiden var jeg allerede ledende av flere gravide kvinner, og så kom de inn i et uforståelig barnehospital. Nå har jeg også en posisjon i Kulakovsk senter, i tillegg til å jobbe på mitt Planet Honey-senter, vi er gravide her med epilepsi, vi gjør IVF, og du vet - de fleste av dem er uavhengige! Min gynekolog og jeg jobber der i samme rom, vi er sikre på hverandre, og jeg deltar i fødsel.

- Og nå mange slike slektninger?

- Heldigvis, mer og mer. I begynnelsen, da jeg startet, hadde jeg en gravid pasient om året, og nå fødes 4-5 personer i måneden.

- La oss gå tilbake til statistikken. Du sa at opptil halvparten av pasientene kan bli kurert nå, men hva er utsiktene til den andre halvdelen?

- Noen pasienter må ta medisiner for livet. Denne terapien er godt tolerert, effektiv, lindrer anfall, og pasienten har ingen begrensninger. Noen viser kirurgi. Og bare en tiendedel av pasientene hjelper ennå ikke. Hvis vi har behandling for epilepsi, avhenger av riktig diagnose og finansiering, som allerede er realistisk, og leserne dine vil hjelpe, så er det ingen operasjon for denne sykdommen i Russland. Jeg ser pasienter som trenger operasjon, men jeg vet ikke hvor de skal sende dem.

- Har din "PlanetMed" vokst fra kontoret i klinikken?

- Nesten. Jeg dro fra klinikken, det var ingen muligheter for videre vekst. Og da er denne evige mangelen på utstyr, restriksjoner på rusmidler, ikke styrt av pasientens behov, men av apotekets tilstand. Det var for åtte år siden og det uavhengige senteret "Planet Honey" dukket opp, nå ledende i Russland. Vi har fem diagnostiske kamre, dette er opptil 1500 studier per år. Mange pasienter fra regionene kommer fra CIS og de baltiske landene. Angrepet er en nedleggelse og bare. Det er over, mannen er tilbake til normal. Men angrepene utløser prosessen med angst og depressive lidelser, lever personen i frykt. Han begrenser seg i alt, og han blir også behandlet feil, han skanner alltid kroppen sin, han er redd for å forlate huset, han tror ikke på seg selv. Personer med epilepsi blir stigmatisert og diskriminert av samfunnet. De har lavere utdanning og karrierevekst, få ekteskap og enda færre barn. Men alt dette er ikke fordi de ikke klarer det, men fordi samfunnet rykter ryktet deres bevissthet og andres bevissthet. Det er det du må kjempe for. Samfunnet "Ikke vær redd" omtrent det. Vi opererer allerede i Moskva, Kursk, Samara, Nizhny Novgorod, Tolyatti. Ideen om samfunnet er å fortelle alle: epilepsi er behandlet, du kan leve med det, du bør ikke være redd for det. At folk med epilepsi er vanlige mennesker.

- Hva om vi sender barn med indikasjoner på operasjon for behandling i utlandet? På RusFunds saker var jeg på flere av de beste barnas sykehus i USA, lokale kirurger er klare til å motta barna våre, selv om russerne så langt ikke har besøkt dem med slike problemer. Med andre går, men ikke med epilepsi. De tror at problemet er i oss selv, hos våre leger. Ville PlaneMed fungere som mellommann mellom våre familier med slike barn og Boston eller Philadelphia sykehus?

- Vi er klare og ikke bare for mellommenns rolle. Noen her bør observere barna etter operasjonen og være i kontakt med kirurgen.

Epilepsi og Internett: kontroll over sine egne liv

Epilepsi er en kronisk sykdom i nervesystemet som manifesteres av anfall, ofte uprøvd ved første øyekast. I dag lider om lag 50 millioner mennesker i verden av epilepsi. Epilepsi, på grunn av sin uforutsigbarhet, begrenser i betydelig grad livet til en person og skaper mange problemer for ham. Pasienter med diagnose av epilepsi er tatt langt fra alle jobber, selv trening i noen universiteter er ikke laget for slike personer. De kan ikke kjøre bil, og i tillegg er de svært avhengige av stressende situasjoner.

I 2008 kom 9-årige Kessidi Megan, med hvem legene diagnostiserte epilepsi, opp med Purple Day - "Purple Day". Siden 26. mars har hele verden uttrykt støtte for folk som lider av denne sykdommen. MedAboutMe blir med i det globale samfunnet og forteller hvordan epileptikere kan bruke moderne digitale teknologier for å bekjempe deres lidelse.

Epilepsi og mobiltelefoner

Forskere og leger legger vekt på muligheten til å utvikle systemer og programmer som gjør at pasientene selvstendig kan kontrollere sykdommen, hvor som helst en person er i øyeblikket. Og bruk av smarttelefoner i vår teknologiske tid kan være det beste alternativet for personer med epilepsi. Gjennomsnittlig pris på moderne mobiltelefoner fortsetter å synke med hvert passerende år, og deres evner tvert imot vokser. Mobiltelefoner har lenge vært brukt til å overvåke helsen til pasienter som lider av andre sykdommer. Og Internett gjør det mulig for pasienten og legen å få øyeblikkelig tilgang til medisinsk historie, få data fra en medisinsk screening, analysere pasientens dagbok, hvis sistnevnte fører det, og gjør det mulig å utføre alle nødvendige beregninger.

Rykter om den økte risikoen for epiprips med mobiltelefoneiere er ikke jordet. Videre ble i januar 2017 publiseringsresultater fra observasjon av epileptiske pasienter med og uten telefoner. Det viste seg at smarttelefoner ikke bare øker sannsynligheten for et anfall, men reduserer det enda en gang - spesielt dette har blitt bevist for tilfeller av epilepsi med rusmiddelresistens.

En analyse av mobilapplikasjoner for epilepsi, utført i 2014, viste at nesten halvparten av dem (46%) gjør det mulig for pasienten å få generell informasjon om epilepsi. 39% rapporterer i detalj hva som kan utløse en epiphristap. 32% gir informasjon om medisiner som ofte brukes til å forebygge og behandle epilepsi.

Men mye mer interessant for slike pasienter er de funksjonene som gjør det mulig å kontrollere tilstanden deres. 39% av søknadene har en påminnelsesfunksjon for å ta medisinen. 64% av dem har mulighet til å holde en dagbok for tilstanden deres og registrere anfallene. 18% av programmene tillater deg selv å spille inn video. Vi legger til at langt de fleste søknader om epilepsi er gratis.

Forresten var det mobile applikasjoner relatert til epilepsi, og for leger, laboratorie teknikere og studenter på medisinske universiteter. IBraiNEEG og iBraiN2-programmene er atlasser for å visualisere hjernens funksjonelle systemer, avhengig av elektroencefalografisk elektrodeoverlegg og EEG-data som er oppnådd.

Smartphone-programmer: Helseovervåking

Som nevnt ovenfor er hovedrollen i slike applikasjoner å holde en dagbok for angrep. Det er viktig for pasienten å vite hvilke utløsere som utløser prosessen, hvordan lære å unngå dem og holde sykdommen under kontroll. Epilepsi er en sykdom der å holde en dagbok blir et spørsmål om overlevelse. Og i denne moderne teknologien, selvfølgelig, nådde fullkommenhet. La oss gi noen eksempler.

Dagboksprogrammer

EpiDen. I dag er det en av de mest populære applikasjonene for å kontrollere epilepsi. Faktisk er det en "påminnelse" om å ta medisiner og besøk til legen med evnen til å registrere anfall. Deretter kan man lage en rapport for legen, som pasienten umiddelbart kan sende med post til legen.
Epilepsi Journal. En annen populær dagbok er å registrere eventuelle daglige endringer i pasientens tilstand som kan utløse et anfall. Det antas at regelmessig bruk av denne applikasjonen vil tillate deg å beregne effektiviteten av de anvendte behandlingsmetodene. Det har også funksjonen til å generere rapporter i en brukervennlig form.
EpiCalendar. Tilbyr en klassifisering av angrep i 5 varianter. For øvrig utfører den de samme funksjonene som vanlige epidemier.

Redningsprogram

OpenSeizureDetector. Dette er ikke en dagbok, men et eksperimentelt program for automatisk fiksering av epiprips. Et slikt program er installert i tillegg til smart klokke Pebble SmartWatch. Hun reagerer på den karakteristiske risting som vil bli observert under et angrep. Hvis vibrasjonen fortsetter i mer enn 10 sekunder, sender programmet et signal til personen som ser på pasienten. Dette kan være en SMS med pasientens plassering med epilepsi eller bare et pip. Den største fordelen med tjenesten er at den ikke trenger en Internett-tilkobling.

Runetrelaterte epilepsi-steder

Runet er fullt av nettsteder dedikert til ulike sykdommer, men for en eller annen grunn forlatt av sine skapere. Mange ressurser for epilepsi har ikke rømt en lignende skjebne. Noen av dem har nesten stoppet sitt arbeid, noen "kommer til liv" periodisk og igjen "fade ut". Uansett, interessant og nyttig informasjon kan bli funnet på dem.

Nettsted Epileptologhelp.ru

Dette nettstedet er opprettet og vedlikeholdt av Sodruzhestvo Foundation, som samler leger (nevrologer, epileptologer, etc.) og pasienter, samt deres slektninger. Nettstedet har mulighet til å spørre legen et spørsmål, gi en donasjon til støtte for personer med epilepsi og andre sykdommer i nervesystemet, samt få mye informasjon, hvis viktigste verdi er i sin pålitelighet. Portalen inneholder kontaktinformasjon fra representanter for fondet i forskjellige byer og regioner i Russland.

Nettsted Epilepsyinfo.ru

Dette prosjektet er en markedsføringsplattform for markedsføring av Sanofi-produkter og EpiDen mobile applikasjoner. Men utover det er det en kilde til ytterligere informasjon om personer med epilepsi. Spesielt, med navnet på byen, kan du finne ut hvilke medisinske institusjoner som håndterer problemet med epilepsi og hvor nøyaktig det er å vende seg til pasienten som først opplevde dette problemet. På nettstedet finner du og annen informasjon presentert i en grafisk forståelig form.

Prosjekt "Ikke vær redd"

Dette prosjektet er et resultat av arbeidet med representanter for Society for People with Epilepsy. I dag er det en av de mest aktive ressursene i Runet på epilepsi. Frakoblet, prosjektet "Ikke vær redd" implementeres aktivt i Samara, der for øvrig det er en barnas sommerleir for barn med epilepsi. Prosjektskaperne deltar i utarbeidelsen av utdanningsprogrammer for sentrale fjernsynskanaler og radio, gjennomfører regionale konferanser med egen forskning om hvordan folk lever med epilepsi. Dette nettstedet har et "vindu" på det sosiale nettverket VKontakte som en gruppe for barn med epilepsi og deres foreldre - Neboysika Circle.

Epilepsi: "Solen vil stige uansett hva"

Et prosjekt med et så uvanlig lykt slagord er et av de mest aktive og populære samfunnene av mennesker med denne diagnosen. Den forener mer enn 7 tusen mennesker som er klare når som helst på dagen og natten for å støtte med ord og gode råd.

Epilepsi. Sykdom eller gave

Et annet samfunn på VKontakte-nettverket som bringer sammen ikke mange mennesker, men regelmessig publiserer virkelig nyttig informasjon om epilepsi. Fellesskapsmedlemmer deler nyttige erfaringer med å håndtere sine plager og dele verdifull informasjon.

Central Epilepsy Information Portal

Denne ressursen er beregnet for leger og pasienter. Ved første inntrykk, mest sannsynlig fortsatt for leger. Selv om en interessert pasient også vil finne mange interessante ting på portalen. Specificiteten av denne ressursen er at den akkumulerer resultatene av ulike studier, som presenteres i form av korte utdrag fra tekster om utenlandske studier og en rekke russiske fulltekst-artikler. Portalen har også et bånd av hendelser på en eller annen måte forbundet med epilepsi.

Medisinsk sosialt nettverk NeuroWeb.life

Et annet prosjekt, opprinnelig utviklet som et sosialt nettverk for personer med epilepsi og andre nevrologiske sykdommer. I 2015 ble det annonsert om etableringen i Kasakhstan og den vellykkede lanseringen. I dag er prosjektet snarere en informasjonsplattform enn et eksisterende sosialt nettverk. Men kanskje er han fortsatt fremover.

CITY NKO. "Vær ikke redd" - frykten for epilepsi er farligere enn selve sykdommen

Omtrent en million russere lider av epilepsi, men den sosiale intoleransen av sykdommen tvinger dem til å skjule diagnosen. De opplever diskriminering på jobb, vanskeligheter i familielivet. Den regionale offentlige organisasjonen for å hjelpe pasienter med epilepsi "Prosjektet" Ikke vær redd "bidrar til å øke samfunnets toleranse til mennesker med en slik diagnose og overvinne frykten for pasienter.

Moskva, Warszawa motorvei, 13

Hvem hjelper

For pasienter med epilepsi: Prosjektet informerer om behandlingsmetoder, gir juridisk og psykologisk hjelp.

Personer som står overfor epilepsi i sitt miljø: det er forelesninger, tematiske filmvisninger, representanter for organisasjonen deltar i fjernsyns- og radioprogrammer.

Hvordan virker det

Informerer samfunnet om livene til pasienter med epilepsi. Hvert år, med deltakelse av fondet, er det tomter på føderal og regional fjernsyn. Representanter for organisasjonen deltok i programmene "På det viktigste" og "Helse", hvor de snakket om årsakene til sykdommen, hvordan å hjelpe med angrepet, om funksjonene i epilepsi hos kvinner og muligheten for å ha barn. Informasjon om prosjektet ble hørt i programmet "Adresses of Mercy" på Radio Mayak. Leger som deltar i prosjektet gir forelesninger om de sosiale aspektene ved epilepsi for lærere som er i kontakt med syke barn. Hovedformålet med forelesningsprogrammer er å inkludere et barn med epilepsi i en klasse eller gruppe, og informere lærerne om riktig oppførsel i en slik situasjon. Forelesninger i Moskva og regioner i Russland (Samara, Kursk-regionen, Republikken Dagestan, etc.). Tematisk filmvisning for studenter holdes omtrent to ganger i året, og etter diskusjon skjer diskusjoner. Konserter dedikert til dagen for å støtte personer med epilepsi holdes årlig.

Det hjelper pasienter med epilepsi i sosial tilpasning. Prosjektet organiserer rundbord med deltagelse av pasienter og deres slektninger. På slike møter kan du dele frykten din, stille spørsmål, få psykologisk støtte fra andre pasienter og råd fra leger.

For å informere skolebarn og danne sin rette holdning til jevnaldrende som lider av epilepsi, produseres spesielle tegneserier som forklarer barnet på en enkel måte, hvordan og hvorfor symptomer på sykdommen opptrer, hva som skal gjøres under og etter angrepet.

I tilfelle konflikter med en arbeidsgiver som nekter arbeid eller problemer med å skaffe forsikring og førerkort, kan pasienter søke råd fra et advokatfirma som samarbeider med prosjektet.

Organiserer behandling av pasienter. Pasienter og foreldre hjelper hverandre med de nødvendige forberedelsene, hvorav mange selges kun i utlandet, hvis det er mulig, bringe dem fra Tyskland. Innenfor rammen av prosjektet "Ikke vær redd" med økonomisk støtte fra veldedige fakulteter, sendes de som trenger behandling, til Moskva-senteret for diagnose og behandling av epilepsi og planethunnehodepine eller, om nødvendig, til utenlandske klinikker.

Historie av

Vasily Generalov, doktor i medisinsk vitenskap, har gjentatte ganger forsøkt å organisere omsorg for personer med epilepsi. Siden 2000 har han opprettet spesialskoler i det sørvestlige distriktet i Moskva for sosial rehabilitering av pasienter, ved hjelp av erfaringen fra Verdens helseorganisasjon og prosjektet "Epilepsi fra skyggen". Prosjektet "Ikke vær redd" dukket opp i 2009 på initiativ av pasienter med epilepsi, deres foreldre og leger. I 2011 ble en offentlig organisasjon registrert

aksenter

"Vær ikke redd" er den eneste offentlige organisasjonen i Russland for å hjelpe folk med epilepsi. Prosjektet blir utviklet takket være aktive pasienter som ønsker å bli kvitt diskriminering i samfunnet og er villige til å hjelpe seg selv. Pasienter jobber som regionale prosjektkoordinatorer, lager presentasjoner på internasjonale konferanser, og har en tematisk blogg.

Planer for fremtiden

Arbeidsmuligheter for personer med epilepsi er begrenset av Orden fra Helse- og sosialutvikling i Russland nr. 302n. Representanter for organisasjonen har til hensikt å oppnå endringer i den nåværende ordren, de aktuelle forslagene vil bli gjennomført i september 2014.

Det er også planlagt å koble nye regioner til prosjektet.

Vasily Generalov, prosjektleder, "Vær ikke redd," 41 år gammel

Utdanning, spesialitet: Russisk nasjonalforskning Medisinsk universitet oppkalt etter NI Pirogov (RNMU), nevrolog, epileptolog, medisinsk lege.

Credo: Å være den første og beste i alt jeg gjør.

Favorittbok: Archimandrite Tikhon "Unholy Saints."

Hvorfor trenger du det: Siden barndommen hjalp jeg barnehjem, gutta og jeg gikk nettopp der i helgene og renset snøen. Som student var jeg engasjert i næringslivet og sendt mat og godteri til barnas hjem. Tilsynelatende er dette mitt indre behov for å hjelpe noen.

Lilia Sadrieva, vær ikke redd prosjektkoordinator, 26

Familien min hadde problemer med epilepsi, vi hørte et radioprogram og bestemte meg for å delta i prosjektet. Dessuten elsket jeg alltid å hjelpe, og mine kommunikasjonsevner viste seg å være nok til å organisere hendelser, for å forhandle med representanter fra myndighetene og offentlige organisasjoner. Vi har flere og flere frivillige - i Samara er et kreativt studio for barn med epilepsi aktivt arbeidende. Vi utvikler kontinuerlig, arbeid i hver region er alltid noe nytt. I år ønsker jeg å organisere en konsert i Moskva dedikert til Epilepsi.

Natalia Stuzhina, koordinator for prosjektet "Ikke vær redd", 46 år gammel

Min sønn lider av epilepsi, og så ble jeg med andre foreldre som bestemte seg for å hjelpe hverandre. Vi ønsket å formidle til publikum at personer med epilepsi ikke er utsatt, de er akkurat som alle andre. Hvis en person tar medisiner og han ikke har noen anfall, vil ingen si fra siden at han lider av denne sykdommen. Først vendte vi oss om i avisene, da lanserte vi nettstedet, som jeg nå leder, gjennomførte bønner. Så var det mulig å organisere en leir for barn med epilepsi i Samara, fordi de ikke blir tatt til vanlige leire, pensjonater, sanatorier. Vi holder møter der folk møtes, for sammen er det lettere å leve gjennom denne vanskeligheten. Først var det veldig vanskelig å finne de som ville være enige om å komme, men nå ser folk at det ikke er noe galt med det. Jeg tror at vi selv må gjøre noe og tenke på hvordan vi formidler informasjon til folk i vår region. På nettstedet publiserer jeg positive historier fra livet til pasienter med epilepsi, jeg oversetter fra engelskspråklige nettsteder, da samfunnsholdning i andre land til denne sykdommen er noe annerledes. Der, idrettsutøvere og media folk føler seg fri til å innrømme at de lider av epilepsi, og organisere lettelse samfunn og midler. I Russland er det dessverre ikke dette.

For deg

Hvis du er villig til å hjelpe prosjektet, vil frivillig eller distribuere informasjon om denne organisasjonen, kontakt koordinatorene på e-postadressen: [email protected]. Ytterligere informasjon om prosjektet i Moskva og andre regioner finner du på nettsiden epilepsy.su.

Aktiviteten til den regionale offentlige organisasjonen for pleie av pasienter med epilepsi "Prosjekt" Vær ikke redd "ble støttet av PR-komiteen i Moskva.

Prosjektet er ikke redd for epilepsi

www.veeg.ru

Epilepsi fra skyggene. VEEG.RU!

Nettstedet for prosjektet "Ikke vær redd!"

senter for diagnostisering og behandling av epilepsi

Prosjekt "VIL IKKE VÆRE AVRAID!" på radiofyren.

Innholdsfortegnelse:

Sjef for Senter for Diagnose og Behandling av Epilepsi

Jeg lyttet med lydfilen med glede. Takk, som du holder oss informert, og ikke bare vi, som du spør, slutter nesten alle meldinger. Positive nyheter gir virkelig styrke og optimisme, spesielt for de som fortsatt ikke tror på det, og vil alltid dele det med andre og deres lege (mens du banker på treet. Så vi forteller at alt er bra med Milena, vi holder den anbefalte ordningen, vi studerer, mellomliggende sertifisering på universitetet, vinterøkten gikk videre trygt, og så planlegger vi for deg, som avtalt på siste møte. Lykke til for alle

Vi så oss selv og kalte venner, slik at de igjen kalte sine egne som har lignende problemer. Og de viktigste ordene hørtes ut: "Vær ikke redd!" fra Malysheva-munnen.

Re: Nettstedet for prosjektet "Ikke vær redd!"

Takk for denne flotte lenken

Hvem er nå på konferansen

Foreløpig å se dette forumet: ingen registrerte brukere og gjester: 0

Prosjektet er ikke redd for epilepsi

Epilepsi i Russland som en ukjent krig

Sjef for Senter for Diagnose og Behandling av Epilepsi Planet Med,

Koordinator for samfunnet for å hjelpe folk med epilepsi "Ikke vær redd"

Det spesialiserte senteret for diagnose og behandling av epilepsi og søvnforstyrrelser PlanetMed (Moskva) ble etablert for åtte år siden og er for tiden den ledende medisinske institusjonen i Russland for diagnostisering og behandling av epilepsi hos barn og voksne. Det inkluderer den største EEG videonemonitoring avdelingen og et telemedisin konsultssenter. PlanetMed gjennomfører en pre-kirurgisk undersøkelse av pasienter med epilepsi. Nettsted veeg.ru